· 开发“寻医地图”小程序:开发一个轻量级工具,收录各地擅长诊治眩晕的耳鼻喉科(耳石症)、神经内科(前庭性偏头痛)等科室信息,并附带患者评价,帮助他人少走弯路。
· 推出急救与康复科普包:制作系列短视频或手册,指导患者发作时如何防止跌倒受伤、如何进行前庭康复训练。同时科普良性位置性眩晕与致命性脑干病变的区别,提升大众警觉性。
· 举办“眩晕体验舱”快闪活动:在商场设置模拟装置,让体验者戴上特制眼镜,感受天旋地转、视觉模糊的真实状态,增进健康人群的共情。
· 举办打破偏见影像展:征集患者真实故事,通过影像记录他们因害怕眩晕发作而不敢开车、独自在家等生活困境,用故事改变社会偏见。
· 提供“静·听”热线与陪诊:组织经过培训的志愿者,为急性发作的独居患者提供电话安抚或陪诊支持。
· 支持病友互助小组:建立线上线下社群,邀请康复良好的患者分享经验,如“如何通过特定睡姿避免耳石脱落”等实用技巧。
· 低就诊率与早筛难:我国AD就诊率不足三成,超70%患者初诊已至中重度。家属易将早期症状误认为“老糊涂”,客观上也缺乏普及、准确、易获取的早筛工具。
· 家庭照护困境:近80%的患者由家庭成员照护,超60%的照护者每日工作超11小时。巨大的心理和经济压力,让近60%的照护者出现抑郁倾向,专业护理资源也相当匮乏。
· 城乡与区域鸿沟:农村基层早筛和诊断能力薄弱,漏诊率高达93.5%,而专业医疗资源主要集中在大城市,导致资源错配。
· 社会认知误区:社会普遍存在“病耻感”,导致患者和家庭隐瞒病情、不愿寻求支持,许多社区和机构也缺乏提供有效支持的能力与意识。
但同时,我们也注意到国内关注阿尔茨海默症的公益项目已形成政府指导、跨界协作的格局,当前的公益项目成效显著;从早期以“防走失”为主到侧重体系化的社区服务与精准帮扶,很多公益同行都已经做出来不少的成功案例,其中包括但不限于· 黄手环行动(防走失)、 记忆包裹(试点筛查)、 老年认知障碍防治促进计划(农村破局)、 壹起爱(医社联动)、 蜀智保(商业探索)等;此外还有大量的科研院所、科技公司都在研究如果利用新的科技提高初筛范围和筛查效力,所以,这个方向我们进场太晚,技术和资源也没有独特优势,不如就在后面默默关注支持就好,如果未来有捐赠人希望资助相关议题,我们也可以快速帮助大家资助到值得资助的公益项目。
六月份,陕国投信托公司的朋友来访,谈到他们在帮助一些孤独症家庭和空巢老人设计特殊需要信托计划的时候,会面临到一个意定监护难以落地的问题,问我们基金会能不能支持、推动全国各地有服务能力的社会组织都积极行动起来,开展意定监护服务。巧的是,在家校社医协同守护青少年身心健康实践中为我们提供过“健心跑”工具的北京尚善公益基金会一直在开展面向计划生育特殊家庭的公益项目,他们也对意定监护有着重点的关注,所以我们也向他们进行了专门的请教,于是就有了“意定监护协同平台”这个小工具的开发尝试,以下是部分页面的效果展示:
我们的核心逻辑就是帮助有意定监护需求的老人通过一个小程序就能够理清自己的监护需求,并且生成一份可以直接和意定监护人签约的协议文本,然后双方共同到公证处、律师事务所或监督人处就可以完成线下签约,后续实际开展的监护行为都可以在线打卡、验证、报销并接受监督人的监督。
核心业务流程 (User Flow)就是:
1.筹备:老人(或在监督人协助下)完成问卷 -> 系统生成《协议草案》PDF/长图。
2.签约:各方线下见面公证 -> 监督人/公证员在H5上传《公证书》照片 -> 系统激活“履约状态”。
3.履约:监护人按清单执行任务并拍照打卡 -> 老人定期点击表情进行满意度评价。
4.监督:监督人查看打卡记录和评价,处理异常。
感谢千问大模型和WORKBUDDY的协助,七月份我们作出了一个测试版本并把链接发给了一些朋友小范围测试,反馈还不错;为了征集更多的意见和建议,便于我们后续考虑是否将该项目正式立项或者对这个小程序的功能和内容进行改进,我们也把这个链接挂出来,大家可以点击本文左下角“原文阅读”测试体验,并把意见反馈给我们。
甚至不排除另外一种可能,就是鉴于我们基金会立项的流程较为复杂漫长,您看到这篇文章之后,您的机构或者公司动手搭建这样一个工具和平台并且快速上线,立刻就能为您所在城市、街道或社区有需求的老年人群体提供服务,我们也乐见其成。
在家校医社协同守护青少年身心健康,我们做了一点"试错"的工作 中我们讲到公益组织要有“试错”的勇气和精神,其实,即使公益组织“试对”了,接下来复制和推广的责任和使命也应该交给政府或者市场。
